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()收稿日期:修回日期:2018-09-05;2019-05-31

(本文编辑苏琳)

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食管癌术后病人居家支持性照护需求的研究进展

Researchadvancesonhomesuortivecareneedsofpostoerativeesohaealcancerpatientsppppg

王 璇,姜桂春

,,;;WANGXuanJIANGGuichun(CancerHositalChinaMedicalUniversitLiaoninancerHositalSchoolofpygCp

,,)NursinChinaMedicalUniversitLiaonin10042Chinagyg1

摘要:以系统文献收集、整理、分析为基础,明确食管癌病人支持性照护需求的概念和表现,介绍食管癌病人支持性照护需求的测量工具,以期为进一步开展相关研究,探索有效的干预措施提供依据。关键词:食管癌;支持性照护;肠内营养;营养不良;居家护理;需求;综述

:/中图分类号:doiR473.73 文献标识码:A 10.12102.issn.1009-93.2019.12.023j其 癌症是威胁人类生命和健康的重要因素之一,

因高发生率和高死亡率日益引起社会的广泛关注。近年来,全球癌症的发病率呈现持续升高的总体趋势,预计到2癌症已成为030年全球将有7500万癌症病人,

]1

。食管癌发病率位居恶性肿全球性的公共卫生问题[

]2

。据最新瘤发病率的第6位,是最常见的肿瘤之一[

生是多因素、多基因、多阶段的复杂发展过程。食管癌病人术前因吞咽困难、肿瘤自身的消耗,导致病人不同程度的营养不良。同时肿瘤在进展过程中释放免疫抑制因子,导致机体免疫功能下降,加重营养不良,而营养不良是食管癌术后病人最常见的远期并发症,其发生率高达6约20%~80%,2%的病人直接死于营养不

4]

。因此,良[食管癌术后的肠内营养非常必要。家庭

中国癌症数据显示:截至2全国共4015年,7.8万例病

[]

人被确诊患有食管癌,死亡人数达37.5万例3。食管

癌作为消化系统常见恶性肿瘤类型,具有治疗创伤大、手术后遗症明显、预后差等特点。国内外学者对食管癌的病因进行了大量探索,目前普遍认为食管癌的发

,肠内营养(指在专业营homeenteralnutritionHEN)

养支持小组的指导下,在家庭内进行的肠内营养支持,是营养支持的重要部分,也是医院内肠内营养的补充和延续。家庭肠内营养在西方国家应用十分普遍,欧

[]-6

。我国医学美国家以每年20%~25%的速度递增5

界也开始关注家庭肠内营养支持,多见于各种脑卒中、

作者简介 王璇,护师,硕士研究生在读,单位:中国医科大学110042,,肿瘤医院(辽宁省肿瘤医院)中国医科大学护理学院;姜桂春(通讯作。者)单位:中国医科大学肿瘤医院(辽宁省肿瘤医院)110042,]():进展[护理研究,J.2019,33122096-2100.

引用信息 王璇,姜桂春.食管癌术后病人居家支持性照护需求的研究

7-8]

,神经肌肉疾病及头颈部肿瘤导致吞咽障碍的病人[

取得一定的疗效。而食管癌术后病人需经历3~9个月重新建立新的饮食模式,且术后1个月左右可逐渐过渡到软食,所以对于食管癌肠内营养居家病人,应重

护理研究2总第6019年6月第33卷第12期(32期)·2097·

视对该类病人需求评估,明确其需求类型、领域以及满足情况,对于护理人员制定有效的支持性照护方案显1 概念

要求或由剥1.1 需求 需求被定义为未满足的欲望、夺引起的内部紧张状态,是人对某种目标的渴求或欲有文献指出,需求是人对生理与社会的一种要求,是人

11]

。美国心理学家M行为动力的来源[aslow认为需

]12

。护理学者求是人脑对生理与社会要求的反应[

]10

。需求作为一个概念,望[不同学科有不同的解释。]9

。得尤为重要[

本身给病人带来的身体不适方面的需求,也可以是治疗给病人带来的心理方面的需求,如焦虑、抑郁、担心

]17

。癌症病人的需求随着病程的改变时需要帮助等[

]1819]

,。系而变化[也会因获得相应的支持而得到满足[

统了解癌症病人的需求情况,提供合适的心理社会支

持与帮助,最大限度地满足病人的需求,使其积极配合治疗,从而提高癌症病人的生活质量,这正是支持性照

[0]

顾需求的实质。F在此基础上进一步构建出“支itch2

,持性照护理论框架”用以指导临床医护人员明确癌症病人需求类型及内容,制定出科学有效的干预方案,以帮助其解决问题、满足需求。该框架以人类需求理论、认知评价理论、应对与适应理论为基础,具体探讨了癌症作为一项负性生活事件对病人造成的影响、个体患癌后的体验、疾病应对及病人在整个患病过程所存在的需求、需要帮助的程度、需求满足情况、影响需求满足的因素等问题。支持性照护需求和影响因素分

21]类[见表1。理论框架内容:一个人的需①人类需求:

[3]

则认为需求是达到最大程度健康SansonFisher等1-必需的、想要的、有用的活动和资源。护理理论家

它可激励个体Roy认为需求是个体的一种内在要求,

12]

。产生一系列的行为反应,从而维持人的完整性[

需求的满足可以Olandor认为需求是人的一种要求,

减少或减轻痛苦和不安,有助于维持良好的自我感1.2 支持性照护 美国国立癌症卫生研究院将支持性照护定义为:为了预防、控制或缓解并发症及不良反应而给予的各种措施,目的是促进病人的舒适,提高他

[6]15]

。F们的生活质量[将支持性照护定义为:在itch1]14

。觉[

求不能以同样的方式或通过常规方法得到满足,可能会出现产生新需求的情况,焦虑开始出现。个人可能需要获取新信息,学习新的技能,或者寻求他人的帮助来满足他们的需求。如果需求得不到满足,人们会继续感到情绪上的痛苦,并经历困难。②认知评价:个人在对某一特定事件或生活状况的反应中,经常会有很大的差异。认知评价是一个人对一件事及其各个方面进行思考和分类,并判断其对他或她的幸福的影响过程。③应对和适应:应对可以被概念化为一个人为了处理和管理一个事件或者情况及其固有的情绪困扰所做的一切。这是一个持续不断的动态过程,人类在日常生活中采取各种各样的应对策略,努力满足自己的癌症病人在疾病诊断前后、治疗及康复过程中的需求并就每个领域所涉及内容进行举例。7大领域,

]20

。该框架将需求,在不断变化的环境中保持幸福感[

癌症诊断前后、治疗期间和治疗结束后,由癌症病人或者曾经罹患癌症而目前处于康复期的病人,围绕癌症生存、缓解和丧亲的问题,为满足自己生理、信息、实践、情感、心理、社会、精神的需求而确定的必需的服务。

1.3 支持性照护需求与理论框架 支持性照护需求

[6]

由F于1是指除医药、手术、放化疗itch1994年提出,等治疗干预措施外,癌症病人及家属在病人患病及治疗期间,为了更好地适应与应对疾病,管理疾病相关症状及副作用,更有效地参与医疗相关决策制定,更充分地进行医患(护患)间沟通与交流,尽可能地减少疾病及治疗所造成的损害或影响,而需要的帮助和支持。支持性照护需求的内容是多种多样的,它可以是癌症

照护需求信息 情感 社会心理实际 精神 生理

内容

归纳为生理、信息、情感、心理、社会、精神及实际需求

表1 支持性照护需求和影响因素分类

信息用于减少困惑、焦虑、忧郁,告知病人或家属有利于他们做决定,同时有助于获得技能在精神紧张或需要被理解的时候,情感有助于舒适感、归属感、安全感的获得与自我价值感、家庭社会中得到认可的需求相关需要帮助来完成一系列任务或活动,从而减少对其要求使病人保有积极心态

使身体舒适,减缓疼痛,配给最为合适的营养来满足日常活动的要求

1.3.1 生理需求领域 癌症病人可能存在症状管理、饮食护理等需求。食管癌病人在出院后应加强营养,1

·2098·,CHINESENURSINGRESEARCH June2019Vol.33No.12

8

。该资料显示,化疗病人出现的29.11%和25.35%2

心理变化与化疗的副反应使病人产生躯体不适,自我

[]

个月进入正常的饮食。基于常规饮食护理,根据体重、年龄、身高及每日活动量计算总能量及各种营养素的1.3.2 情感需求领域 病人可能存在帮助调节疾病

引发的负性情绪等需求。调查显示,晚期食管癌病人影响其生活质量甚至治疗的顺90%受到癌痛的干扰,

23]

。癌症属于全身性疾病,利进行[病程长,病人多久病体弱,免疫力低下,长期卧床,较易出现焦虑及抑郁情绪;部分病人因放化疗期间承受巨大痛苦,对康复缺]24

。乏信心甚至拒绝治疗[22]

。需求量[

调查显示,癌症化疗病人抑郁及焦虑的发生率分别为

评价下降及对未来生活缺乏期望,导致其睡眠障碍、压力过大及情绪变化。病人对术后进食的改变及消瘦表现出极度的无奈与自卑,由于体重下降,身体形象发生1.3.6 实际需求领域 病人可能存在帮助维持正常

]30

。有研究显生命活动、减轻患病后经济负担等需求[示,病人的家庭支持情况较好,但是他们还有进一步的]29

。改变,病人不愿外出参加社会活动[

参与决策制定.3.3 信息需求领域、学习有效沟通等需求 病人可能存在接受健康教育、

。家庭肠内营养病人及主要照顾者知识缺乏,Ⅲ期及Ⅳ期食管癌无法进行手术的病人,由于进食受到影响及肿瘤的自身消耗,造成不同程度的营养不良;在放化疗期间给予肠内营养可有效地保证治疗的有效性及连续性。但大部分家属及病人对家庭肠内营养的重要性及相关知识不甚了解,从而不利于家庭肠内营养的实施和并发症的预

防[25]。马丽等[26

]通过在病人出院时给予健康指导的同时,向病人发放健康联系卡及十二指肠营养管维护手册;在病人出院1个月内,每周向病人进行电话随访,为病人及家属提供有针对性的健康指导;对于有特殊情况的病人,可由护理小组进行家庭访视。冯斯特

等[27

]介绍了由社区卫生服务机构参与家庭肠内营养

的延续护理方式。由医院营养师在病人出院时完成膳食和转介的相关手续,交给社区营养师全权负责。社区营养师通过电话随访及家庭访视负责后续的监测;社区护士参与和指导病人管理、随访及突发情况的处理,联络护士负责建立病人与社区服务机构、营养公司及医院之间的联系,保障病人信息共享。

.3.4 心理需求领域 病人可能存在帮助解决癌症

引发的心理问题(如失去个人控制、认知水平下降)、学习心理调适等需求。恶性肿瘤病人常会产生焦虑、孤独、担忧生命、厌世等不良情绪。此时访问护士应告诉病人家属,应高度关注病人的心理变化情况,根据具体情况有针对性地提供心理健康咨询,防止病人的不良心理状况持续加重或恶化。多鼓励病人家属与病人进行沟通,讲述增强战胜疾病的信心对恢复健康的重要意义。让病人表达自身感受,释放不良情绪,让病人感受到家人的亲切关心,医务人员的高度重视,积极乐观地面对病情与日常生活,提高生活质量。

.3.5 社会需求领域 病人可能存在帮助应对患病

后的社会角色转变等需求;精神需求领域病人可能存在帮助寻找患病后的生命意义、重建价值观等需求。

需求,调查过程中有病人反映家属非常关心他们的疾病,在生活上给予无微不至的照顾,甚至为了给病人提供充足的营养每天回家熬汤,奔波于医院和家之间;但是当他想述说自己的一些想法时,家属常常以“别担心”“不要胡思乱想”“安心养病就好,不要考虑别的”作为回答,拒绝与病人进行深入的交流等,使病人难以说

出自己的想法、宣泄情感,得不到心理的支持[31]

化程度不同的病人对出院后的需求不同,但均希望居。文家期间能获得专业人员的指导,得到切实有用的帮助[

28]

2 国内外研究现状

。2.1 国外研究现状,国内外学者广泛开展有关癌症病人支持 在支持性照护需求概念及理论框架指导下性照护及需求方面的研究,其中以癌症病人共性支持

照护需求的研究较为成熟[30

]性照护需求的研究多为调查性研究。关于,癌使用特异性或普症病人的支持适性的需求评估问卷对研究对象进行测量,以发现癌症病人的“未满足需求”。研究发现,癌症病人存在不同方面的“未满足需求”,且未满足程度不尽相同,与癌症类型、疾病阶段(诊断期、治疗期、生存期和临终关怀期)相关[

32

]具,如癌症。病研究者更编制出多种普适性需求评估工人需求问卷(Q(uestionaire,CPNQ)

[33]

、癌症病人支持照护需求量表CancerPatientsNeeds

评价癌症病人的一般需求情况SupportiveCareNeedSurvery

。,S[34

]过对食管癌术后病人进行质性访谈发现HCeNnsSel)m,用以客观[5]

通,a病人术后存ns等3在较高程度的信息需求,其内容主要涉及手术对生命质量的影响、手术预后以及医疗照护等方面,如症状出现的原因、疾病发生发展的过程与结局,以及如何进行

自我照护等。结合临床工作J[6]

通过质性访谈、文经aco验bs等3

献回顾,,编制出包含49个问题的问题列表,用于评估食管癌病人的问题或需求情况,列表分为手术及预后问题、饮食问题、生命质量问题3方面,请病人就问题的重要性进行评分。结果发现病人认为重

111护理研究2总第6019年6月第33卷第12期(32期)·2099·

要的问题共2其中最重要的问题包括肿瘤的转移3个,与预后、饮食、手术及并发症、术后康复指导;较为重要的问题包括生命质量、吻合口狭窄、肠内营养、呛咳、体重下降、吞咽困难、倾倒综合征等;一般重要的问题包

[7]括随访、营养促进、疼痛与不适。H研究enehan等3g9

通过访谈发现,出2.2 国内研究现状 于海荣等2

院病人最关心的问题是饮食如何搭配及相关知识的指

[]

]38

导。臧羽等[通过自设问卷调查食管癌营养风险及

,,。分需求”中度需求”高度需求”4分表示“5分表示“数越高,需求程度越高。SSCNS-E的Cronbach′sα系/数为0.799,I-CVI和S-CVIAve均为1.000。量表条目内容均简洁、准确、容易理解,且容易填写。评分方式按是否存在需求以及需求的程度进行设置,能够较3.3 食管癌病人治疗功能评定量表(FACT-E) 包

括生理状况、社会及家庭状况、情感状况、功能状况、附加关注5个维度,共3采用L8个条目,ikert5级评分,法进行评分,一点也不”非0分表示“4分表示“报道73%病人术后营养吸收不良。

为清晰地反映病人对需求的感知及需求程度。

护理需求时发现,原发性食管癌病人营养风险及营养不足发生率较高,病人入院时体质指数(提示营养不足发生率为5.13%~52.99%B;M8I1).2等0指%标对延续性护理有需求;形式为门诊复查(随访(需求责任护士提供服务61.54%);69.23%需要主管医师提供服务43.59%,)、电话;;76.07%需要7延7续.78护%病人需要出院51理服务提供至少2.2周内8%

提供服务月;且研究发现病人入院时普遍营养不足,出院时进一6个步恶化,提示现阶段院内护理难以纠正病人营养不足

问题。江宾等[39]通过调查显示,术后首次出院病人对

出院后饮食种类的健康教育有强烈需求者占食量为1.6652.50%,进韩东景等

3[40

]报%道,饮食温食管癌度病有人强术烈前需营求养者不为足2发8.生33率%为

。

6 .7癌症病人支持性照护需求的评估%,营养风险发生率为57.4%。.症病e1edS 支持性照护需求量表中文版(人u需rve求y问sh卷ort(-CfaonrcmerP,SCatNieSn-tsNSF3e4Sed)usQ p此量表是由癌p

ortiveCarePNQuestionnaire,需求[41)

]

发展而来,能够全面测评肿瘤病人各个方面的求、性需求。包含、心理需求生理与、健康信息需求日常生活需求个附加条目,共59个条目。采用1~55、照个维度顾与,支另有持需

分的5级评分4

。

oes等[42]

于2009年将原量表简化为34个条目,各个维度的克朗巴哈系数均不低于y

度。该量表的计算方式有:①所得原始分经公式转0.86,有较好的信效化成0~1;00分标准分,分数越高,表示病人未满足的需求越多个条目需求帮助程度②各条目或维度各级评分所占人数比例;,2③每说明低度需求2.00分说明中度需求帮助.01~3.00分说明高度需求帮助,1.01~,帮助[43

成中文版来测量癌症病人的需求。Au等[44]将,各个维度的克朗巴

SC0N.0S1-S~F134.00分

]翻译

哈系数均大于.2 食管癌病人的特异性支持照护需求量表0.7,

表明适用于我国的癌症病人(。[]

共需求1”2个条目。采用SSCNS-E无此)30

,2分表示“有此需求但已满足Likert5级评分,”,31分表示“

分表示“

低度常”

[30]

4。 小结

综上所述,

食管癌术后病人居家支持性照护需求在不同的领域有所体现,本研究通过对支持性照护需求进行概述,描述国内外研究现状,阐述已有的测评工具及其信效度,为食管癌居家病人的护理干预提供测评参考依据。

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