内一科疾病教育计划 1
系统性红斑狼疮病人教育计划
正确对待疾病的重要性
系统性红斑狼疮（SLE）是一种病程长，治疗过程复杂的疾病，目前医疗水平不断提高，只要患者能积极配合坚持长期治疗，此种疾病是可以得到有效的控制的，因此患者要以乐观的态度、愉快的心情，正确对待，积极配合坚持长期治疗，一定能达到良好的治疗效果，使疾病得到有效的控制。
什么是SLE
SLE是一种原因不明，具有多系统、多器官损害的自体免疫性疾病。可急性、暴发性起病，也可慢性、隐匿性起病，并伴有反复恶化和缓解。最常累及皮肤、关节、肾脏、脑和血液等器官或系统。
SLE主要引起哪些器官的损害
SLE可引起全身多个系统，多个器官的损害，但以皮肤、粘膜、血管、关节、肌肉、肾脏神经系统，血液系统及心脏、淋巴结、胃肠道等受累为多见。
SLE有哪些早期临床表现
SLE临床表现变化多端，起病方式不一，可多个器官系统同时受累，亦可先后出现几个器官几个系统受累的表现。最常见的早期临床表现多为非特异性的全身表现，如发热、乏力、全身不适、体重减轻、关节酸痛等，也可能以某一系统或器官的征象为主，如皮疹、雷诺现象、头痛、口眼干燥、口腔溃疡、淋巴结肿大、贫血、紫癜等，还可以一项或几项实验室检查异常为早期表现，如蛋白尿、血尿、不明原因的血沉增快。
SLE病人脱发的原因，脱发后能否再长出新发
当皮疹波及头皮时，可导致皮肤附属器丧失造成脱发。严重播散性脱发往往是本病的首发征象，反复脱发常常是本病即将发病的表现。脱发经治疗症状改善后，可缓慢长出新发，甚至可用新发长度来测定疾病的稳定缓解期。
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SLE的诱发因素有哪些
SLE的发作或加剧常常和多种特异性诱发或激发因素有关。最常见的有感染、日光过敏、手术、妊娠、情绪激动和药物等。而有许多原因可诱致感染发生，如激素的治疗，细胞毒药物的应用，尿毒症，肾病综合症，继发于中枢神经系统和肺病变的换气功能减退，食物不足或营养不良等，均是容易引起感染的原因，常见的感染性疾病有肺炎、肾盂肾炎败血症、咽部化脓性炎症等。
SLE患者日常生活中应注意的事项
SLE发病原因复杂，病情易受多种因素影响，故在日常生活中，应注意以下几点：
1. 树立乐观的人生观，正确对待疾病，避免精神刺激减少体力劳动，应动静结
合。
2. 减少刺激性食物如腥冷、油腻、酸辣等食物的摄入，避免进食引起过敏的食
物，如海鲜类、熏制品及腌制的食物。
3. 避免长期居住潮湿或易过敏的环境，避开清扫卫生的场合，并尽量减少与动
植物致敏源的接触。
4. 减少日晒，避免曝晒，有皮肤病损、日光皮炎者应注意保护。
5. 注意天气变化，避免寒冷刺激和各种疾病的发生。注意个人和饮食卫生，少
用化妆品。因为应用化妆品不当引起皮肤过敏，加重病情。
6. 尽量避免应用能使病情恶化的药物，如青霉胺、磺胺类、保太松、氯丙嗪、
苯妥英钠、异烟肼等，避免各种手术和美容。
7. 注意避孕措施的选用，不宜口服避孕药。因为多数口服避孕药都对肝、肾功
能有明显的损害作用，对SLE患者可加重肝、肾功能衰竭。
休息的重要性
SLE急性期患者应卧床休息，休息可减低机体耗氧量减轻症状，同时休息可帮助患者恢复体力，提高疾病的抵抗力，预防并发症的发生。
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SLE病人为什么阳光过敏
SLE病人若暴露于阳光或紫外线中，大约有25%－40%的病人可见面部蝶形红斑加重，或出现新的皮损，或使全身症状加重，其他射线和人工光源也有同样的作用，这种现象称之为“光敏”。其原因与阳光中紫外线有关，紫外线照射即可增加向体内释放的抗原量，又能使皮肤遭受免疫损伤，并且经紫外线照射的DNA可转化为胸腺嘧啶二聚体。后者抗原性强，可诱发产生抗体及抗原抗体反应。
如何正确应用糖皮质激素
糖皮质激素是治疗系统性红斑狼疮的主要药物，尤其是其他药物疗效不佳或重要器官受损的情况下为首选药物。常用的中效制剂有强的松、强的松龙，长效剂有地塞米松、倍他米松。不论用哪种激素，都应严格按医嘱服用。不得随意减量或停药。否则易引起疾病的反复。总的原则是：以大剂量减至中等剂量宜快，以中剂量减至小剂量宜慢（此时最宜复发）以小剂量减至维持量更慢，常需4－6月。若出现症状反复，应增加至症状反复前剂量50%，病情缓解后再缓慢减量。一般从糖皮质激素维持量至停用1－2年或更长时间。
对SLE患者如何进行心理治疗
SLE是一种长期、顽固、复杂、易复发的难治性疾病。患者常有多种消极心理因素，尤其对前途、命运担忧，情绪极不稳定，造成家庭、社会各方面消极影响，诱发或加重病情。若出现药物的毒副作用，更加重患者心理负担，使病情恶化，形成恶性循环，故在药物治疗的同时，应注意心理治疗，医务人员应态度和蔼，对病人体贴入微，与病人谈心交友，使患者以乐观的人生观正确的对待疾病的长期性、复杂性，克服困难，积极配合治疗。帮助患者取得家属社会的理解与支持，让患者及其家属、同事等与医务人员一起细致观察病情变化，从中找出影响疗效的关键所在，制定个体化的有效治疗护理措施，达到最佳治疗效果。
