肿瘤患者及其家属生命质量和善终期望的水平分析

JournalofNursing渊China冤September袁2018Vol.25No.18

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揖心理卫生铱

肿瘤患者及其家属生命质量和善终期望的水平分析

李雯秀袁曾纯琼袁欧阳湘怡袁盖尔加斯提巴努木阿布都热西提袁龚海燕袁张立力袁林劲秋袁杨智慧窑

渊南方医科大学护理学院袁广东广州510515冤

[摘要]目的研究肿瘤患者及家属生命质量水平尧善终期望袁及两者之间的相关性遥方法便利抽样法抽取某三级甲等

医院肿瘤患者121例袁家属90名袁采用欧洲癌症研究与治疗组织研发的生命质量核心量表调查肿瘤患者生命质量袁采用简明生命质量量表调查其家属的生命质量遥使用自行设计的问卷调查患者及家属的善终期望遥结果渊1冤肿瘤患者的生命质量总分为渊670.02依.10冤分袁为中等偏下水平遥渊2冤家属的生命质量总得分为渊40.47依3.冤分袁为中等偏上水平遥渊3冤患者的生命质量与善终期望呈一定正相关渊r=0.249袁P=0.006冤袁患者的善终期望与家属善终期望呈密切正相关渊r=0.407袁P约0.05冤遥结论野优逝冶遥

善终是影响患者生命质量的

一个重要因素,患者和家属的善终期望相互影响遥家属需要加强和患者的沟通和交流袁关注患者的真实想法袁并尽量满足以达到

[关键词]肿瘤患者曰家属曰生命质量曰善终期望

[文献标识码]A

[DOI]10.160/j.issn1008-9969.2018.18.071

[中图分类号]R471曰R473.73

LIWen-xiu,ZENGChun-qiong,OUYANGXiang-yi,GaierjiasitibanvmuAbudurexiti,GONGHai-yan,ZHANGLi-li,LINJin-qiu,

(SchoolofNursing,SouthernMedicalUniversity,Guangzhou510515,China)

Abstract院ObjectiveTostudythequalityoflifeandexpectationofgooddeathofcancerpatientsandtheirfamilies,andtoexploretheircorrelation.

Methods

Atotalof121cancerpatientsand90familiesinonetertiarygradeAhospitalweresampledby

Thescoreofqualityof

YANGZhi-hui

QualityofLifeandExpectationofGoodDeathofCancerPatientsandTheirFamilies

conveniencesamplingmethod.ThequalityoflifeofcancerpatientswasassessedbyEORTCQLQ-C30andthatoftheirfamiliesbySF-12andaself-designedquestionnairewasusedtoinvestigatetheirexpectationofgooddeath.Results

moderateorabovelevel.Thequalityoflifeandexpectationofgooddeathofthepatientswerecloselypositivelycorrelated(r=0.249,P=0.006)andtheexpectationofgooddeathofthepatientsandtheirfamilieshadacloselypositivecorrelation(r=0.407,P约0.05).Conclusion

betweenthepatientandthefamiliesaffectseachother.MorecommunicationsbetweenpatientsandtheirfamiliesandmoreattentionKeywords:cancerpatient;families;qualityoflife;expectationofgooddeathtopatients爷realideawillbehelpfultoachievea野gooddeath冶ofcancerpatients.

Agoodendingisanimportantfactorthataffectsthequalityoflifeincancerpatients.Theexpectationofgooddeath

lifeofcancerpatientswas670.02依.10,whichwasinamoderateorbelowlevelandthatoftheirfamilies40.47依3.,whichwasin

1997年,美国医学研究所(InstituteofMedicine,IOM)提出袁善终渊gooddeath冤是指患者和家属在终末与临床尧伦理和文化的标准相一致[1]遥受于中国大文

在长期繁重的护理环境中生理心理都承受着极大的顾者的主要人群遥能否善终是生命过程中的一个重

阶段没有痛苦和不适袁基本符合患者和家属的意愿尧

压力,幸福感和生命质量下降[2]遥家属是肿瘤患者照要环节遥目前袁尚未有肿瘤患者及其家属生命质量与善终期望水平分析的文献报道遥因此袁本研究旨在探讨肿瘤患者及其家属的生命质量和善终期望袁希望能为临床护理工作中实施善终提供参考意见遥现将研究报道如下遥

1研究对象

2017年2要5月采用便利抽样法抽取某三级甲进行问卷调查遥肿瘤患者纳入标准院诊断为恶性肿瘤曰知情同意袁自愿参加本研究者曰病情允许袁能完成问卷的患者遥排除标准院不愿意参与本研究者曰认知及意识障碍者曰病情危重者曰家属对患者病情保密

化环境的影响袁民众十分避讳提及死亡的话题遥对于诊断有肿瘤等重症疾病患者更不愿意提及袁认为这是不吉利的遥这很容易导致患者与其家属之间得不到有效沟通袁在离世时不能按照患者本人意愿而更多是按照其家属的善终期望进行安置遥研究显示袁肿瘤患者长时间承受着肉体和精神的折磨,其照顾者

[收稿日期]2018-05-03

[基金项目]2017年广东省医学科研基金项目渊A2017416冤曰2016年度省级大学生创新创业训练计划项目渊201612121073冤

[作者简介]李雯秀渊1994-冤袁女袁广东湛江人袁2013级护理本科生袁本科学历遥

[通信作者]杨智慧渊1988-冤袁女袁广东信宜人袁硕士袁讲师遥

等医院肿瘤患者121例及家属90名为本研究对象

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护理学报2018袁25渊18冤

者遥家属纳入标准院负责照顾肿瘤患者日常生活的家属曰知情同意袁自愿参加本研究者遥排除标准院调查当天不在场的家属遥2方法

2.12.1.1调查工具

别尧学历一尧般资料宗教信仰调查表尧是否参加过自行编遗制体袁告包括别或年葬礼龄尧尧性疾病2.1.2名称尧照顾时间核EORTC心量欧洲表癌症渊EORTC研究遥

与治Quality疗组of织研制的生命质量表包括QLQ-C3030个条目冤袁由调查肿瘤患者Life5个功能子时量表使用Questionnaire,

尧该3个量表症状遥量子量表尧1个总体状况子量表和一些单一条目构成遥功能子量表计分院[1-渊粗分-1冤/得分极差]伊100袁症状及总健康状况子量表计分院[渊粗分-1冤/得分极差]伊100遥计分规则明确规定院对于功能领域和总体健康状况领域得分越高袁说明功能状况和生命质量越好曰对于症状领域袁得分越高表明症状或问题越多渊生命质量越差冤袁因此计算标化分时还要改变方向遥其中文版量表具有较好的信度尧效度及可行性和一定的反应度袁可作为我国恶性肿瘤患者生命质量的测评工具[3]2.1.3

General简明家属时使用Health生命遥该量表Survey-Short质量量表渊Medical遥是由美国FormOutcomesStudy

波士顿12健袁SF-12康教育冤研究调查所

研制的普适性简明生命质量量表渊SF-36冤的简版[4]共12个条目袁包括一般健康状况尧生理机能尧生理职遥能尧情感职能尧躯体疼痛尧精神健康尧精力和社会功能共8个维度袁全面反映了人群的健康状况遥每个条目均按5级评分遥得分越高袁生命质量越好遥国内研究显示2.1.4袁SF-12善终概自行设有计很的好善的终信期效望度调查表[5]遥

参照国内外善终期袁念结的望合界定及日本Miyashita教授的善终期对望

量表[6]的我问国卷内大文容化袁由环境2部袁研究分组成者自院渊行1冤设条计目调查

对达到善终目的的重要性调查袁每个条目分为野非常重要尧一般重要尧不重要尧非常不重要尧不知道冶袁依次赋50分为1到5分袁共10个条目袁善终期望总得分为10~

终期分望遥渊调查表2冤肿瘤患者渊患者版及其冤克朗家属巴对哈善系终数场为所0.738的选择袁效遥善度KMO系数为0.774遥善终期望调查表渊家属版冤克朗巴哈系数为0.745袁信度KMO系数为0.695遥2.2

调查方法

研究成员经培训后进行调查遥综合

考虑临床实际情况袁共发放患者版问卷150份袁有效

问卷121份袁有效率为80.7%曰共发放家属问卷93份袁有效问卷为90份袁有效率为96.8%遥2.322.0仔细录入尧查对数据遥采用SPSS

X依S渊进行统计学方法

正态数分据布分析冤尧M袁渊P研究对象的基资料采用率或构成比渊25%袁冤袁P75相关分析冤渊偏态分本资料描述采用采用布冤表Pearson示袁计数相关渊双变量正态分布冤尧Spearman相关渊秩相关冤袁善琢终=0.05期望遥

得分进行组间比较采用秩和检验袁检验水准

3结果

3.1一般资料

121例肿瘤患者袁其中以40~59岁

年渊例45.5龄段渊22.3%居冤曰多%冤曰职业渊55.4公务院工%员人冤曰5或男例职性渊4.1员66%25例渊冤袁例54.5个体渊20.7%冤袁女性55例

22%例冤尧渊18.2农民%27冤袁退休2例渊20.7%冤袁其他17例渊14.0%冤曰学历以初中居多46例渊38.0%冤曰无宗教信仰居多108例渊.3%冤曰参加过葬礼居多88例渊72.7%冤曰疾病院妇科肿瘤19例渊渊15.7%冤曰腹部例3.38渊14.9%冤曰%泌冤曰尿胸系部统肿瘤肿瘤肿瘤253例例例渊20.7%冤曰骨肿瘤4例

渊渊31.47.4%%冤曰冤曰头颈部肿瘤18例例渊47.1渊6.6%%冤袁冤曰医院患者或认为符合临终关善怀终机的构逝23世血例场液渊所系19.0院家统肿瘤

%里冤袁57风景优美的地方17例渊14.0%冤袁有纪念意义的地方8例渊6.6男性90%43名冤袁名家其渊属他47.8袁其中16例%冤尧以渊13.2女20~39%冤遥

性47名岁年渊52.2龄段%居冤曰多职业渊48.9院工%冤曰

人

或5其名职员30名渊33.3%冤曰农民14名袁渊15.6%冤尧公务员

渊年27.8他袁渊115.6%冤曰名%冤尧个体18名袁渊20.0%冤尧退休12名袁渊13.3%冤曰照渊顾12.2患者%冤曰时间学历以中专或高中居多25名78为符合名4名渊86.7渊4.4善终%%冤曰冤尧的参加过>10年逝世场葬礼7院名<5所院居渊家多7.8年79名渊87.8%冤尧5~10里58%冤曰41名无名渊渊.4宗教信仰居多45.9%%冤遥冤袁家医院属认或渊临7.6终%关冤袁怀有机纪构念意义15名的渊17.2地方%19冤袁风景名渊21.0优美%的冤袁地其他方87名

名渊3.28.4%肿瘤冤遥

患者与其家属的生命质量得分

本研究

中肿瘤患者的生生EORTC命质量QLQ-C30命处于中等满质偏分量下为总分1500为渊分670.02袁说明依肿瘤患者的

.10冤分遥水平袁见表1遥家属的生命质量总分为渊40.47依3.冤分遥SF-12满分为51分袁说明

家属生命质量处于中等偏上水平袁见表2遥对2组的生命质量总分进行Pearson相关分析袁r=-0.180袁

第18期李雯秀等院肿瘤患者及其家属生命质量和善终期望的水平分析

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P=0.0袁P跃0.05袁无统计学意义袁尚不能认为肿瘤患者生命质量与家属生命质量存在相关关系遥

表1肿瘤患者生命质量得分渊n=121冤维度总体健康状况功能症状总分

X依S56.54依26.88357.51依72.90255.97依135.03670.02依.10

Min8.00140.0011.00474.00

Max100.00480.00622.00957.00

3.3肿瘤患者和家属的善终期望得分肿瘤患者

善终期望总分为18渊13,26冤分袁其家属善终期望总分为16渊10,24冤分袁经比较Z=1.858袁P跃0.05袁2组人群的善终期望得分差异无统计学意义遥患者和家属对7个条目野身体舒适袁没有疼痛袁心情没有不适冶曰野有尊严地逝世冶曰野已经和亲人朋友做好告别冶曰野对自己的死亡有所准备冶曰野不会成为家人或朋友的负担冶曰野身上没有连接过多的管道尧医学仪器冶曰野在喜爱的地方逝世冶中差异有统计学意义遥见表3遥

同一条目的重要性有不一样的解读遥患者和家属在

表2家属生命质量得分渊n=90冤维度生理心理总分

X依S9.97依1.4230.50依3.6340.47依3.

Min7.0018.0029.00

Max15.0040.0049.00

表3患者及其家属不同条目的水平分析渊X依S袁分冤

条目

身体舒适袁没有疼痛袁心情没有不适有尊严地逝世

已经和亲人朋友做好告别有家人或者好朋友陪伴对自己的死亡有所准备

重要的事情已经完成或已做好交代与医护人员融洽相处

不会成为家人或朋友的负担

身上没有连接过多的管道尧医学仪器在喜爱的地方逝世

患者渊n=121冤1.84依1.292.20依1.542.43依1.541.97依1.412.81依1.682.52依1.611.97依1.282.35依1.592.83依1.562.91依1.55

家属渊n=90冤1.42依0.9121.54依1.012.16依1.511.62依1.142.46依1.672.06依1.481.43依0.841.78依1.261.88依1.342.21依1.50

Z3.735.205.601.386.630.460.395.016.265.93

P<0.001<0.001<0.0010.168<0.0010.60.697<0.001<0.001<0.001

3.4

Spearman秩相关分析

的结果表明院渊1冤患者的生命质量与善终期望呈一定正相关渊r=0.249袁P=0.006冤袁两者相关性有统计学意义曰渊2冤家属的生命质量与善终期望相关关系无统计学意义渊r=0.104袁P=0.331冤曰渊3冤患者的善终期望与家属的善终期望呈密切正相关渊r=0.407袁P约0.05冤遥4讨论

4.1肿瘤患者生命质量得分处于中等偏下水平，家属生命质量得分处于中等偏上水平

本研究结果显

示袁肿瘤患者的生命质量处于中等偏下水平袁家属生命质量处于中等偏上水平遥这与肖惠敏等研究结果基本一致[7]遥

患者生命质量各维度中功能领域的情况较好袁

变量间的相关性分析

者病情变化或治疗带来的不良作用袁及时帮助患者减轻痛苦袁提高患者生命质量遥

研究指出袁长期处在这种担忧肿瘤患者高压环境下,其照料者特别容易造成情绪上的紧张尧疲惫尧焦虑尧沮丧等,进而影响其生命质量和主观幸福感[2]遥家属虽然拥有健康的身体袁但是距离高品质的生命质量仍有差距袁可能原因有院家属需要花费大量精力照顾患者袁缺乏对自身生命质量的关心曰家属担心肿瘤患者的病情袁有较沉重的心理负担遥建议家属能实行照顾轮转制袁分摊护理压力曰医院应增加对肿瘤患者照顾者的心理社会支持袁如心理咨询服务等遥4.2响

肿瘤患者的善终期望与家属善终期望相互影本研究结果显示袁肿瘤患者的善终期望与家属

善终期望存在密切正相关渊r=0.407袁P约0.05冤遥可能原因是院患者和家属生活在同一个家庭袁长时间的相处使两者的生活观念尧文化观念尧价值观念等会趋向一致袁但不完全相同遥

建议院渊1冤家属可以通过多沟通尧多安慰尧多劝导尧多反馈等方法帮助家属树立正确的善终观念遥患者和家属共同商量尧决定袁确定患者善终的最佳方

而症状领域质量较差遥功能领域包括躯体尧角色尧情绪尧认知及社会功能遥这可能与大部分患者已经适应了自身的患者角色有关遥由于病情尧治疗产生的不良反应等导致患者症状领域情况较差遥提示疾病导致的生理反应给患者的生命质量带来的影响最大遥建议在临床护理工作中要重视病情观察袁及时发现患

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护理学报2018袁25渊18冤

案袁不仅符合双方的意愿袁也能够最大程度地减轻彼此的痛苦尧不适遥渊2冤完善医院尧病区相关网站尧宣传栏等公共媒介对善终知识的科普宣传袁让民众科学认识善终尧对待善终遥4.3

患者的生命质量与善终期望相互影响

本研

究结果显示袁肿瘤患者的生命质量与善终期望存在一定正相关渊r=0.249袁P=0.006冤袁WHO对生命质量作了如下定义:野生命质量是指不同文化和价值体系中的个体对与他们的目标尧期望尧标准以及所关心事情有关的生存状况的体验冶遥此定义强调了文化和价值在个体主观体验中的作用袁即对生命质量的主观体验是由深深根植于自身文化的价值所形成遥而善终期望是个体对于终末期安排的想法和预期袁良好的善终结果直接提高终末期的生命质量遥因此袁两者之间密不可分遥目前袁尚未发现研究提出哪些因素会在生命质量与善终期望之间产生正向作用袁有待进一步发现遥4.4

肿瘤患者和家属的善终期望的差异

本研究

表3结果显示袁肿瘤患者和家属在部分条目得分差异存在统计学意义遥条目院野身体舒适袁没有疼痛袁心情没有不适冶和野身上没有连接过多的管道尧医学仪器冶均和患者的疾病情况相关遥患者认为身体状态对善终期望的重要性更强遥这可能与家属没有办法亲身经历造成两者差异明显有关遥条目院野有尊严地逝世冶曰野已经和亲人朋友做好告别冶曰野对自己的死亡有所准备冶曰野不会成为家人或朋友的负担冶中袁患者对认为这3个条目对善终的重要性评价均高于家属遥可见患者非常关心家属的感受遥由于家属不是真正承受疾病的个体袁因此在条目的重要性选择上出现差异遥4.5

肿瘤患者和家属在选择符合善终的逝世场所差异在选择符合善终的逝世场所中袁极少数渊6.6%冤患者认为野有纪念意义的地方冶符合善终袁但有高达21%的家属认为其符合善终期望遥接近一半患者渊47.1%冤及家属渊45.9%冤认为家里才是最好的临终场所遥可见袁患者和家属关于善终场所的选择不完全一致遥可能原因是院每个人都是存在的个体袁尽

管患者的身体处于疾病期袁却依然拥有选择的自主权利遥家属的想法不能代替患者的真实想法遥

建议家属要加强沟通袁认真聆听患者的诉求袁满足患者善终期望袁帮助患者实现他们心目中最好的善终遥有研究结果显示袁多数肿瘤患者与家属认为家里是最好的临终场所袁这符合中国人野叶落归根冶的思想遥国外相关研究指出袁大多数的临终患者会选择在家里去世,并将其作为善终的主要组成部分[8]值得关注的是袁本研究中肿瘤患者及其家属各有将遥

近20%选择医院或临终关怀机构作为善终的场所遥他们认为在医院及临终关怀机构能尽量减轻其痛苦袁这提示我们应该关注临终关怀机构的建设袁可以加强临终关怀和死亡教育遥

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