中国康复理论与实践2014年1月第20卷第1期Chin J Rehabil Theory Pract,Jan.2014,Vo1.20,No.1 一1一 DOI:10.3969/j.issn.1006—9771.2014.01.001 ·专题· ICF.CY理论架构、方法、分类体系及其应用 邱卓英 ,李沁赕 ,陈迪 ,马艳英 ,梁兵 ,吴弦光 ,胡莹媛 I摘要l 本研究探讨《国际功能、残疾和健康分类OL童和青少年版)》(ICF—cY)的理论架构、方法、分类体系及其应用。 ICF—CY国际中文版的面世是ICF发展与应用的重要事件。 【关键词】 国际功能、残疾和健康分类;国际功能、残疾和健康分类(JL童和青少年版);ICF—CY数据库 ICF—C Y.Framework,Approach,Classiifcation and Implementation Research Center,Beijing 100068,China Abstract:This paper introduced the framework and approach,explained the new categories,and elaborated the implementation of In— U Zhuo-ying,LI Qin-yi,CHEN Di,et a1.China Rehabilitation ternational Classiifcation of Functioning,Disability and Health(Children and Youth Version)(ICF—CY)in ifelds of rehabilitation for chil— dren with disabilities.The publishing and distribution of ICF—CY international Chinese version would be a big thing for the Chinese to im— plement ICF in related fields. Key words:International Classiicatfion of Functioning,Disability and Health;International Classification of Functioning,Disability and Health(Children and Youth Version);ICF—CY based database 【中图分类号l R49 I文献标识码】C【文章编号】 1006—9771(2014)01—0001—05 【本文著录格式】邱卓英,李沁锬,陈迪,等.ICF.CY理论架构、方法、分类体系及其应用 中国康复理论与实践,2014,20 (1):1·5. 1理论架构与依据 扶助的权利,通过接受教育、培训、卫生保健和康复服务,促 进儿童实现个人发展并融入社会。 《国际功能、残疾和健康分类(JL童和青少年版1》(Intema- tional Classification of Functioning,Disability and Health Chil— 1.1.2《残疾人机会均等标准规则》(1994) 《残疾人机会均等 标准规则》第六条规定:确保残疾儿童、青少年和成人在完整 的教育系统中与一般民众平等地接受小学、中学及进阶教育。 dren and Youth Version,ICF.CY)源自《国际功能、残疾和健康 分类》(Intemational Classiifcation of Functioning,Disability and Health,ICF),并与ICF兼容,以更广泛的类目编码用于描述儿 童和青少年的功能和健康状况。 1.1理论依据 此外,规则还强调对残疾幼儿、学前儿童进行早期干预和特别 关注的重要性。 1.1.3全民教育:达喀尔世界教育论坛(2000)达喀尔世界教育 ICF—CY将联合国《残疾利公约》所规定的基本 的理念纳入到定义儿童和青少年的健康和功能分类中,基于人 口学的方法,预防儿童残疾发生,并建立服务于儿童和青少年 论坛倡导:推广早期儿童保健和教育,支持向全民提供免费教 育和义务教育。此外,论坛还倡导促进青少年、成人学习和掌 握技术,提高成人读写率,实现性别平等、提高教育质量。 1.1.4《塞拉曼加教育权利宣言》(2001) 《塞拉曼加教育权利 宣言》声明:每个儿童都有最基本的接受教育的权利,残疾或 有学习障碍的儿童需要接受特殊教育。宣言还声明,需向所有 儿童提供以儿童为中心的教学。此外,宣言强调应将残疾儿童 的公共健康框架。ICF—CY中的内容与代表儿童权利的同际公 约和宣言的内容一致。因此,运用ICF—CY类目和编码所做的 记录可以作为执行保障儿童和青少年权利活动的依据。 以下是代表性的与儿童权利有关的国际公约和宣言的主 旨,这些文件特别关注弱势残疾儿童和青少年权利的保障。 纳入普通学校教育,并强调早期教育对促进残疾儿童发展和做 好人学准备的重要性。 1.1.1联合国《儿童权利公约》(1 989)川联合国《儿童权利公 约》第二十三条规定:身心有残疾的儿童应能在确保其尊严、 1.1.5联合国《残疾利公约》(2006)联合国《残疾利 公约》序言强调:残疾儿童应在与其他儿童平等的基础上充分 享有一切和基本自由,并回顾《儿童权利公约》缔约国为 促进其自立、有利于其积极参与社会生活的条件下享有充实而 适当的生活。该条款指出残疾儿童有接受特殊照顾、得到无偿 基金项目:1财政部公益性科研院所专项(No.2008CZ217);2.财政部科研院所基金(No.2010一CZ.15);3.首都医学发展科研基金(No.200723132; No.2009.Z—YG02);4.级公益性科研院所基本科研业务费专项基金(No.2007223 o 作者单位:1.中国康复研究中心,WHO—FIC中国合作中心ICF分中心,北京市100068;2.骥德心理研究中心,江苏昆山市215300;3.苏州_丁 业同区博爱学校,江苏苏州市215000。作者简介:邱卓英(1962一),男,湖北武汉市人,博士,研究员,WHO功能和残疾专家委员会委员,主要研 究方向:ICF、康复心理学、残疾学、康复科学、残疾调查标准、康复信息。 http://www.cjrtponline.conl 一,)一 『f1国康复理论与实践2014年1月第20卷第1期Chin J Rehabil Theory Pract,Jail.2014,Vo1.20,No 此目的承担的义务。 些内容包括处于发展中儿童的认知和语言、游戏、性格和行为 本质 . 联合国《残疾利公约》第七条强调: 1.缔约同应当采取一切必要措施,确保残疾儿童在与其他 儿童平等的基础上,充分享有一切和基本自由。 2.在一切关于残疾儿童的行动巾,应当首要考虑儿童的最 佳利益。 1.3.1处于家庭环境中的儿童儿童的发展是一个动态的过 程。在这个过程中,儿童会从婴儿期所有活动都要依赖别人逐 渐过渡到青少年期,实现身体、社会和心理上的成熟与独 ; 儿童通过与家人、照料者以及社会环境不问断地互动来实现这 一3.缔约同应肖确保,残疾儿童有权在与其他儿童平等的基 础上,自由表达影响本人事项的意见,残疾儿童的意见应当按 动态过程。因此,看待儿童的功能应根据儿童所处的家庭系 统,这对于判定在牛活场景中儿童的功能非常重要。 其年龄和成熟程度适当予以考虑,并获得适合其残疾状况和年 龄的辅助手段以实现这项权利。 联合国《残疾利公约》第 十条强调:残疾儿童享有 1.3.2发展迟滞 由于个体『廿J成长和发育的差异,儿童和青少 年身体功能的发展、身体结构及技能掌握情况会有所 同。身 体功能、身体结构和活动能力的发展落后并不一定是实质性 的,而可能反映为发展延迟。迟滞可以表现在不同领域,如 认知功能、言语功能、移动和交流,因年龄不同而有差异,H. 与其他儿童一样平等的机会参加游戏、娱乐和休闲以及体育活 动,包括在学校系统参加这些活动。 1.2儿童青少年功能分类的架构 受到所处环境中牛理和心理因素的影响。身体功能和身体结构 发展情况或预期的技能发展表现的不同情况定义了发展迟滞这 一ICF.CY采用了,与ICF相同的残疾架构,将残疾(disability) 定义为一种涵盖损伤、活动受限和参与局限的概括性术语-z-。 概念,并且经常作为判断儿童是否具有高残疾风险的依据。 针对儿童,ICF CY着重考虑将功能、结构、活动和参与 的落后或迟滞设定为一种严重性限定值。因此,ICF—CY给¨1 残疾是指有某些健康状况的个体与个人因素和环境因素之间相 互作用的消极方面(图1)。 健康状态 (异常/疾病) ▲ 迟滞这个术语和概念来定义身体功能、身体结构、活动和参 的通川限定值,以记录儿童存身体功能、身体结构、能力以及 1r 1r 1r 活动和参与方面表现}n的迟缓或迟滞的范匍或严重程度,并认 识到限定值编码表述的严重程度也会随时间发乍变化。 1.3.3参与参与代表了功能的社会方面,被定义为个人“投 入到一种生活情境中”。由于儿童的生活情境与成年人有很大 身体功能与结构 —— (损伤) 活动 () 参与 f局限1 环境 素 个人冈素 区别,因此ICF—CY特别关注参与的问题。 随着儿童逐渐长大,他们的生活情境在数量和复杂度【 会 图1 ICF.CY生物.心理.社会的残疾模式 产生很大变化。儿童年龄越小,他们参与的机会越可能由家 长、照顾者或服务提供者决定,冈此家庭环境和儿童直接接触 的其他环境所扮演的角色在理解儿童参与方面不可或缺。 1.3.4环境环境因素被定义为“构成人们, 活和指导人们,卜 活的物理、社会和态度环境”。残疾的模式转变为更广泛的乍 由图1可见,ICF—CY分类系统的内涵分为4个部分,应用 这4个部分测量与评估身心障碍者的各种身体、心理功能的限 制与能力。第一维度是身体功能与身体结构;第二维度是活 动,ICF中每个身体系统与功能都对应着各种活动的机能,采 用“活动”取代“障碍”的负面描述;第三维度是参与,取代 残障概念;第四维度是背景性因素,指个体生活和生存的全部 背景 。 物一心理一社会模式,那么人与环境的互动就要求人们对儿童和 青少年的环境凶素给予特别的关注。 ICF—CY视儿童和青少年的环境为一系列连续的环境系 ICF.CY分类系统将残损作为结果,将其看做是残疾现象 统,系统从最核心的直接接触环境辐射到外同最远接触环境 (图2)。 的一部分,使用的是生物一心理一社会模式和残疾的包容性模 式。残疾的包容性模式认为,残疾是人类的功能状态;残疾不 是某一类人(残疾人)独有的特性,而是人类所具有的共同特 征;所有人都可能会经历残疾,只是某些人的功能障碍可能是 永久性的或是临时性的,功能障碍的严重程度也不相同,严重 的功能障碍可能需要他人协助和社会支持 。 虽然ICF.CY和ICF采用了相同的模式,但ICF—CY更关注 儿童面临的问题,这些问题主要涉及家庭环境、发展迟滞、参 与和环境对儿童发育和发展的影响。 1.3儿童的特殊性及其功能和残疾分类应考虑的问题 儿童发育和发展指导着ICF—CY内容和发展的核心议题。 由于儿童存在诸多问题,需要增加或扩展ICF的分类内容,这 图2儿童和青少年所处的环境系统 中国康复理论与实践2014年1月第20卷第1期Chin J Rehabil Theory Pract,Jan.2014。Vo1.20,No.1 一3一 每一环的环境系统都对不同年龄或时期儿童发展的功能产 生不同影响。儿童在最直接接触的环境里极为依赖他人,说明 他们活动受到,需要安全保障。不同年龄儿童的需求不 同,所以他们所需的环境支持的内容和程度也不相同。通过立 法或国家的形式可以改善儿童非直接接触的环境,确保儿 童接受卫生保健、社会服务和教育。 1.4儿童残疾康复的相关理论基础 b140一bl89特殊精神功能 b163基本认知功能 bl64高水平认知功能 活动和参与 第一章学习和应用知识 d131通过对物体行动学习 d132获取信息 d130一dl59基本学习 ICF—CY的制订基于当代心理学、教育学、残疾研究等的 理念与方法,作用于对儿童发展和发育的研究一 。 儿童残疾康复的理论基础主要有:儿童发展理论,如皮亚 d133习得语言 d134习得附加语言 杰的儿童发展理论、维果茨基的思维与语言理论、米勒的发展 心理学理论;生物一心理一社会交互模式理论,如Sameroff和 第八章主要生活领域 d860.d879经济生活 d880参与游戏 环境因素 Fiese提出相互影响的规律;早期干预的发展生态学,如Ver— brugge和Jette提出残疾过程理论;环境理论,如Bronfen. brenner提出的人类生态学发展。 1.5 ICF—CY的特点 第一章用品和技术 e1152游戏用的产品和技术 el15个人日常生活用的产品和技术 e11520游戏用的普通产品和技术 e11521游戏用的适应性产品和技术 ICF—CY的制订具有以下几方面特点:①在ICF的分类架 构下,增加了适用于儿童和青少年的类目;②增加了发展性的 功能评定指标;③更易于开发相关的评定工具;④不仅适用于 儿童和青少年,也适用于所有年龄段人群,因为儿童和青少年 的发展是功能获得的问题,老龄化是功能丧失的问题。 ICF.CY包含所有ICF的类目。 2特点与开发相关的活动 2.1主要开发活动 e1158其他特指的游戏用的产品和技术 e1159游戏用的产品和技术,未特指 e150公共建筑物用的设计、建设及建筑用品和技术 el503公共建筑物里为人生安全用的设计、建设及建筑 用品和技术 注:楷体内容为新增类目 ICF—CY扩大了ICF主卷的覆盖范同,提供附加内容和更 多的类目,全面涵盖与婴儿、学步儿童、儿童和青少年相关的 身体功能和结构、活动和参与以及环境等方面的内容。开发活 动有以下形式:①对类目说明进行修改和扩展;②为没有用的 3应用 3.1四大应用领域 ICF.CY用来记录儿童和青少年健康和功能的特点,方便 编码加入新编码,并升级新内容;③修改包括和不包括标准; ④增加限定值以包括发展状况。 2.2部分新增类目 临床医生、教育工作者、公共制定者、家庭成员、消费者 和研究人员使用。ICF—CY提供一种理论架构、通用的语言和 因本文篇幅有限,列举了部分详细分类。具体新增分类及 定义参见ICF—CY中的相关内容。 身体功能 术语,记录婴儿、儿童和青少年在身体功能和结构、活动受 限、参与局限和环境等方面表现出来的问题。应用的领域主要 涉及以下四个方面。 第一章精神功能 b110意识功能 b1103觉醒状态的调节 b114定向功能 b1142人物定向 b11420自我定向 b11421他人定向 3.1.1儿童残疾与康复开发、实施与监测 如设计儿童的 残疾标准,建立符合联合国《残疾利公约》的儿童康复政 策并检测康复效果。见表1。 表1 ICF.CY应用于儿童残疾与康复开发、实施与监测 bl10-bl39整体精神功能 bl143物体定向 b125特质和自省功能 3.1.2儿童功能和残疾流行病学调查如统计儿童残疾的流行 率,分析残疾儿童的主要功能障碍。见表2。 http://www.cjrtponline.con t1l国康复理论 实践2014年1月第20卷第1期Chin J Hehabil Theory Praet,Jan.2014,Vo1.20,No.1 一 — 表2 ICF.CY应用于儿童功能和残疾流行病学调查 妇幼保健调查 儿童残疾调查 问题,使用ICF—CY分类和进行编码。 ①明确可供编码的信息数据,确定信息是否L.j身体功能、 身体结构、活动、参与或者环境因素这些领域相关。 ②明确与待编码信息对应最适宜的领域,然后确定章(4位 字符编码)。 ③阅读4位编码的说明,注意参考与这些说明相关的注 解。 3.1.3儿童残疾与康复计划以及康复十预与结局和经济效益评 ④查阅任何应坩于编码的包括或不包括术语注解,对照信 息一一鉴定。 ⑤确定编码信息是否与4位编码的级别匹配,或者检 址 否需要使用5位或6位编码做更详细的说明。 估 如基于儿童的功能障碍,建立符合ICF—CY的康复需求评 价休系和康复计划,根据康复的计划匹配康复干预资源和措 施,并对康复的功能结局和经济效益进行评估分析。 表3。 表3|CF.CY应用于儿童残疾与康复计划以及康复干预与结 局和经济效益评估 ⑥编码执行到与待编码信息最符合的编码级别。台蒯编码 说明以及任何有关类目的包括和不包括的说明。 ⑦选择编码并且复查可用的信息,以便用通川限定值呲 值。通用限定值定义了身体功能和结构损伤、活动受限和参与 程度(从0代表无损伤、无闲难到4代表完全损伤、完全闲 难)、环境障碍(从0代表无障碍到4代表完全障碍)或者有利 素(从0代表没有有利到+4代表完全有利)。 ⑧在第二、三、四级类目中分配编码限定值。如dl15.2表 示听觉中度障碍。 ⑨重复步骤①到⑧,对信息材料里每一种相关的功能乖u残 3.1.4儿童医疗信息管理与数据库系统建设与管理基于1CF建 疾的表征进行编码。 市涉及儿童身体功能、身体结构、活动、参与及环境因素的儿 童功能数据库,并应用数据库技术,实施儿童康复的科学管 理。见表4。 ⑩家长和消费者可能参与此过程,完成 年龄适宜的问 卷,允许提出所关注的功能领域;但是这 要在某位々家或一 组专家做出全面评定和编码之前完成。 4 ICF.CY国际中文版的标准化 表4 1CF.CY应用于儿童医疗信息管理与 数据库系统建设与管理 4.1 ICF—CY开发过程中中国康复研究中心的参与 ICF—CY的第一个草案完成于2003年。ICF—CY最终版 :案 于2005年末提交世界卫生组织专家评审。此次评审的建议被 纳入终稿,并呈/交2006年秋突尼斯举办的世界卫生组织闰际 分类家族网络(WHO—FIC)年度会议。作为第一个来源于ICF的 分类,ICF—CY在2006年11月正式被官方认 并l叶I版。 中国康复研究中心康复信息研究所是中国残联从事残疾相 火研究的重要机构,邱卓英所长是WHO—F1C功能和残疾々家 委员会(FDRG)的专家成员,作为专家全程参}孑了ICF—CY的编 辑、讨论、发布和其他活动,推动lrICF CY的开发与应川t。 3.2使用ICF—CY对儿童的功能和残疾进行编码 儿童和青少年残疾维度的分类和编码是一项复杂的活动, ICF—CY罔际中文版本从2008年获得WHO正式授权, WHO—FIC中国合作中心ICF分中心架构下成立了专家委员 会,负责ICF.CY的翻译与标准化T作。ICF—CY国际中文版丁 2013年正式出版发行。 4.2术语标准化与中文版翻译 ICF—CY同际中文版的术语翻译保持了与ICF术语的一致 ICF—CY分类单位不是对儿童的诊断,而是儿童功能的整体描 述,需要考虑儿童存身体、社会和心理发展方面存存的身体功 能、身体结构、活动和参与的显著受限。ICF—CY的目的是捕 述儿童功能受限的性质和严重程度,同时明确影响这些功能的 环境因素。 性,方便研究人员进行查阅、比较等交叉应用。对ICF—CY新 增的儿童和青少年分类类目进行翻译时,查阅并参考了国内外 虽然进行编码会有多重目的,但仍需要遵循一致的方法来 实施,以保证获得町靠且有效的数据。ICF—CY国际中文版附 录2列出了通用编码指南,并提供了为健康和与健康有关状态 编码时相关的信息。以下步骤旨在指导用户针对儿童和青少年 相关分类信息。在ICF—CY国际中文版翻译过程中,译者遵循 ICF开发研究原则与措施,进行ICF—CY国际中文版的术语标 准化与中文翻译1二作。具体原则和措施如下 。 中国康复理论与实践2014年1月第20卷第l期Chin J Rehabil Theory Praet,Jan.2014,VoJ.20,No.1 一 一 ①ICF—CY国际中文版专家委员会成员:邱卓英、吴弦 光、胡莹媛、李晓捷、陈文华、叶祥明、姜志梅、黄惠忠(美 国)、黄露茜(美国)、梁兵、吴丽慧、庞伟、田阡、吴卫红、朱 平、刘爱民、丁相平、张素蓉、刘合建、陈迪、李沁皴。 ②ICF—CY是WHO分类家族成员之一,ICF—CY国际中文 版翻译术语与ICD术语系统相协调。翻译术语贯彻WHO关于 残疾和健康的最新观念,尽量采用中性、积极性术语。 的需求,为研究人员使用、查阅和研究多语种ICF。CY提供了 有效的工具,方便了国内外学者进行学术交流,并且解决了研 究人员依靠手工维护和更新ICF—CY所面临的诸多困难。管理 信息平台借助现代信息技术,提高了ICF—CY的研究效率,保 障了ICF.CY在相关领域的有效应用 。 4.5推广应用 在WHO—FIC合作中心的架构下,中国康复研究中心负责 ③ICF涉及社会、环境、职业、教育、心理等多方面,译 者参照国家自然科学委员会心理学和医学名词审定委员会各专 ICF—CY国际中文版的推广应用工作。WHO—FIC中国合作中心 与中国康复医学会、中国残疾人康复协会开展了多期全国性 ICF—CY培训,推广ICF—CY理论、方法和相关的工具。 业组审定、授权颁布在各行业应用的标准术语,尽量采 用该领域标准术语。 WHO.FIC中国合作中 H也与WHO FIC德国合作中心及其 他国家WHO—FIC合作中 H共同开发ICF—CY软件,用于 ④采用了现代术语分析技术,对关键性术语做了分析测 定。 ICF—CY类目管理、临床测量工具及数据库,促进ICF—CY在行 业领域的广泛应用。 ⑤考虑到残疾和康复研究的特殊性,ICF.CY翻译的重要 术语采用了心理学的术语架构,符合该分类原作者的专业背 景,也能更好地描述儿童青少年的发展状况。 ⑥术语及其准确性整合ICF—CY分类体系的理念,并贯彻 《残疾利公约》和《世界残疾报告》的理念。 ⑦ICF—CY国际中文版得到了本分类主要开发人员Sime— onsson博士和Martinuzzi教授等国际专家的直接支持。 4.3临床测试 ICF—CY国际中文版的出版和发行及在残疾儿童领域广泛 的应用,将为残疾和康复领域提供新的理论、方法和工具,提 升儿童青少年康复医疗的标准化水平。WHO根据分类发展的 原则,计划将ICF.CY统一整合到新版本ICF中。为此将开展 分类本体学研究,期望建立整合的架构和方法。我们深信,在 WHO—FIC中国合作中心的组织架构下,在相关人员的共同努 力下,1CF—CY将得到广泛应用。 [参考文献】 ICF.CY的第一个草案完成于2003年,并于2004年通过现 场测试。随后形成ICF.CY B版草案并于2005年进行现场测 试。在ICF—CY国际中文版术语标准化和翻译过程中,专家组 在中国康复研究中心进行了ICF—CY临床测试,并通过典型案 例分析、行为观察等方法,对儿童功能做了全面分析。测试结 果显示,ICF—CY符合儿童功能分析的需求,可应用于康复临 床等相关领域。 [1]世界卫生组织.邱卓英,主译.国际功能、残疾和健康分类(Jk 童和青少年版)[M].日内瓦:世界卫生组织,2013. [2]何侃,胡仲明.ICF理念下我国残疾人服务体系建设的趋向分 析 残疾人研究,201 1,(4):35—40. [3]邱卓英,李多,李沁皴,等.ICF的理论与方法及其在残疾包容 性发展中的应用[c].北京:第七届北京国际康复论坛论文汇 编f下册),2012:960—967. 4.4数据库的建立与管理 中国康复研究中心康复信息研究所通过参照国外相关分类 管理信息平台的功能架构,采用分类标识语言(ClaML)技术和 Java语言开发的分类管理信息平台首次实现了ICF—CY多语种 的管理,特别是ICF—CY国际中文版本的管理。 [4]邱卓英,王朴,王博.国际功能、残疾和健康分类的发展和应用 进展[JJ.中国康复理论与实践,2008,14(1):85—86. [5】邱卓英.国际功能、残疾和健康分类研究总论【J].中国康复理 论与实践,2003,9(1):2-5. 该平台实现了在中文环境下ICF—CY分类类目分层等级式 管理,并能与其他语种进行交叉对照,可作为国际医学标准数 据库与国际相关领域接轨,满足了人们对医学信息标准电子化 【6]陈迪,邱卓英.国际功能、残疾和健康分类管理信息平台的开 发『J].中国康复理论与实践,2013,19(1):26—28. f收稿日期:2013-12—23) http://www.cjrtponline.c0m